Un padre desesperado pide el ingreso de un medicamento para salvar a su hijo

|| Locales
Compartir

El nene padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética que ataca las células nerviosas. El chiquito de siete meses está internado en el Hospital Español de Rosario. Cansado del ninguneo del Ministerio de Salud nacional decidió recurrir a los medios.

Sebastián Donato es papá de un chiquito de siete meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y pide que autoricen el ingreso al país del Nusinersen, el medicamento que ayudaría a salvar la vida de su pequeño hijo. El pedido se torna desesperado ya que a esta altura el tiempo se transformó en el peor enemigo. Según contó, el motivo por el que su hijo todavía no está siendo medicado es la burocracia y apuntó hacia el Ministerio de Salud de la Nación, al que recurrió en más de una oportunidad y no sólo no tuvo respuesta, sino que le hicieron perder un tiempo precioso derivándolo a otras reparticiones.

Donato le contó a RosarioNoticias.info que agotó todos los recursos para obtener una respuesta desde Nación, incluso le escribió una carta al presidente Mauricio Macri. “Uno de los últimos llamados que recibí fue del Ministerio de Desarrollo informándome que ese no era un tema presidencial, sino de Salud. A lo que respondió que ya hablé dos veces con ellos. Esa es la respuesta que hay hoy desde el Gobierno”, se quejó.

El otro frente que abrieron Sebastián y su familia es el local. La Provincia se comprometió a tramitar ante Biogen Brasil, el laboratorio que produce el Nusinersen, la posibilidad de dejar en primer lugar en lista de espera al chiquito para poder iniciar el tratamiento cuanto antes.

Donato explicó que el medicamento no cura la enfermedad pero sí la detiene, lo que servirá primero para salarle la vida y luego para mejorarle la calidad de vida. “Son inyecciones que se aplican en la columna espaciándose en el tiempo y en dosis y van haciendo que la enfermedad se frene”.

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que el individuo puede controlar, como los de los brazos y las piernas.

“Es una enfermedad que va comiendo a tu hijo y es muy difícil de detectar. Nosotros la descubrimos de casualidad mediante un estudio genético que no teníamos previsto”, recordó.

Según expresó Donato, el laboratorio Biogen estuvo en Argentina capacitando personal especializado para la elaboración del Nusinersen, pero el problema radica que no se cumple con el protocolo de uso compasivo para que el medicamento sea elaborado en el país.

Por otra parte, la Anmat ya autorizó el ingreso del medicamento, pero inexplicablemente el Nusinersen no entra al país y los tratamientos no se pueden llevar a cabo. Mientras tanto, Sebastián y otra cantidad de padres anónimos esperan por un milagro para salvar las vidas de sus hijos.

Noticias relacionadas